MIO FRATELLO RINCORRE I DINOSAURI – Storia mia e di Giovanni che ha un cromosoma in più
di Giacomo Mazzariol
2016, Einaudi
Un ragazzo racconta la sua vita con il fratello con sindrome di down.
Da leggere perché i concetti chiave arrivano al lettore con una facilità disarmante. Nei vari capitoli ci si affeziona alla storia ed ai suoi personaggi. Lo stile dell’autore, dinamico e ironico, facilita la visone delle situazioni della vita reale sotto una luce differente, ci mostra una storia vera che allo stesso tempo non nasconde paura e disagio.
Durante la lettura si affronta un’evoluzione della disabilità, tale da trasformarla in una possibilità di vita, e una volta che acquisiamo consapevolezza impariamo a viverla in maniera naturale e istintiva.
Adelmo è un anziano burbero e smemorato che vive in solitudine tra le Alpi. Unico compagno di vita un cane, e proprio attraverso gli occhi dell’animale assistiamo al graduale decadimento cognitivo dello scontroso padrone. Un breve romanzo tra il reale e il surreale che volge uno sguardo a tratti crudo e grottesco sulla realtà della demenza e della solitudine. Da leggere perché… la scelta di raccontarci l’avvento della demenza dal punto di vista di un cane rende questo racconto originale e a tratti comico. Ma il comico qui non sfocia mai nel ridicolo, perché dalla narrazione assurda ma schietta scaturisce una grande umanità (anche dal cane, sì!) e alla fine non si potrà fare a meno di entrare in empatia sia con il canino e pacato osservatore, sia con l’umano e selvatico anziano, finendo per voler bene ad entrambi! Questo breve romanzo ha vinto il Premio Procida 2016
Livia è la più bella del liceo, la più desiderata dai ragazzi, la più odiata (invidiata) dalle ragazze. Finché il fiore non sfiorisce, schiacciato da quel tir che a volte sono gli eventi della vita! Rimane bella, ma stupida. E la sua bellezza diventa imbarazzante davanti ai suoi facili entusiasmi, alle sue immotivate timidezze, alla sua infantile irruenza.
Mentre la disabilità fisica limita il movimento e si lavora per aumentarlo, la disabilità cognitiva necessita un continuo contenimento. Livia va fermata perché scappa, va zittita perché parla, va ammansita perché insiste, va placata perché chiede troppe attenzioni e fa allusioni fuori luogo al sesso in qualsiasi contesto (e questo dà uno spunto di riflessione sul tema della sessualità negata alle persone con disabilità, a cui non rimane che immaginare, parlare, chiedere).
Da leggere perché… La persona con disabilità cognitiva in questo libro è raccontata in maniera impietosa, ma allo stesso tempo le viene data la dignità di un personaggio vero. In questo libro la disabilità non è protagonista, ma non è nemmeno sullo sfondo: recita la sua parte nel palco della vita insieme agli altri personaggi. Le azioni di Livia hanno conseguenze perché ha dei desideri e li persegue, e facendolo si inserisce a pieno titolo nei meccanismi di causa-effetto della vicenda narrata: influenza il corso degli eventi e in particolare la vita della protagonista, i suoi incontri, le sue idee, il suo modo di vedere il passato e di giudicare il presente. Ma non nel senso pietistico del “non devo lamentarmi perché c’è di peggio”, ma per il semplice fatto che ogni relazione umana innesca fatti ed emozioni che finiscono per far parte di noi e definirci.
Ero molto giovane quando nel nostro paese si cominciò a discutere la legge del silenzio-assenso e oggi che mi avvicino al mezzo secolo, apprendo che ci vorrà ancora un anno perché diventi attuativa.
Chi per sopravvivere deve confidare nella morte di un suo simile e che in maniera espressamente volontaria (oggi si può chiedere di allegare la dichiarazione alla carta d’identità) acconsenta all’espianto degli organi, probabilmente si sente come la mano che compie il fatto. Valter ingaggia una lotta con la sua stessa vita, per anni nega, trascura, se riesce punisce, fino al momento dell’abbandono che è un abbassare le difese per accogliere anziché allontanare.
Abate e Mastrofranco (Valerio Mastandrea) ci vogliono magari far riflettere su chi soffre in attesa di un trapianto e su come alleggerirli almeno da quest’angoscia? Oppure vogliono farci trovare il coraggio di dire “Donare, perché no?”
Da leggere, perché …. la giornata nazionale donazione organi, quest’anno il 19 Aprile, lo sottolinea: 1000 trapianti eseguiti sono ancora pochi.
A Disabilandia si tromba! E non solo aggiungerei io.
Ce lo conferma Marina Cuollo che tenendo fede al detto ‘Ne uccide più la penna che la spada’ non risparmia proprio nessuno. Ristabilendo una sorta di equilibrio tra normodotati e disabili, scocca irriverenti e dissacranti frecciate su atteggiamenti, stereotipi, goffaggini e dis – avventure senza distinzione.
Questa scugnizza in sedia a rotelle mi costringe a fare i conti con un mio personale disagio sul relazionarmi con chi in teoria è sfornito di ciò di cui io sarei dotata. Mi costringe ad ammettere un atto di presunzione nel sentirmi più fortunata con relativo senso di colpa.
Più leggo e più mi ridimensiono creando le giuste proporzioni tra ciò che ho conquistato grazie alla mia totale funzionalità fisica e ciò che invece è stato il frutto di volontà, impegno, coraggio, perseveranza, a volte sacrificio. Ho scoperto che sono ‘diversamente capace’ di fondare la mia vita su queste abilità.
Questi tasti nascosti sono stati raggiunti da un linguaggio ironico quanto sarcastico, per certi aspetti addirittura comico.
Da leggere, perché… è divertente quindi?!?! Sì, assolutamente, ma anche perché arriva alla coscienza di ognuno facendone un po’ delle caricature. Da leggere, perché… in una società eccessivamente redarguita dal politically correct si finisce col credere che basti coniare termini non offensivi con cui ‘catalogarli’. Il coraggio e la sfrontatezza dell’autrice dimostrano che non è così. Chi si sarebbe mai permesso di usare certi toni nel timore di sembrare ‘razzista’?
INFINITO PRESENTE – Una storia vera di amore, Alzheimer e felicità
Flavio Pagano
2017, Sperling & Kupfer
A cura di Ida T.
Ve lo ricordate lo sketch dei chirurghi di Aldo Giovanni e Giacomo? “Il mio nome è Alzheimer! Helmut Alzheimer!!! Questa celebre battuta provoca ilarità anche alla milionesima volta. Forse è stato così anche per i Pagano fino a quando a quel nome non hanno dovuto associare una nuova presenza in famiglia. Sì perché la malattia sdoppia Sara G. in colei che ”ricorda” e colei che ”ricordaquandodimentica”
Non si tratta di fatti clinici bensì della raccolta di eventi, emozioni, stati d’animo, paure e perché no pericoli che una mamma, due figli, una moglie, un Telenipote, uno Skypenipote, un criceto e un cane (dapprima immaginario, dopo in giocondità e ossa), condividono.
Napoli, città per eccellenza dove la Mamma e la Madonna sono un’unica entità e a maggior ragione se anziana e ammalata ‘nun z chiur’ (non si porta in ospizio o simili), realtà invariata a tutt’oggi per svariati motivi e convinzioni.
Flavio, l’autore e i componenti della famiglia si trasformano istintivamente in caregiver per far fronte alle esigenze dell’anziana donna che subisce il tormento del sentirsi sola e abbandonata ed è pervasa continuamente dal terrore che quegli estranei le provocano standole sempre addosso. Terrore a cui spesso reagisce aggredendo le mani che invece vorrebbero curarla. Vi invito a cogliere l’occasione di questa lettura perché Sara G seppur in tutta la sua disperazione ci fa dono di pensieri, considerazioni, bigliettini e gesti utili ad ognuno di noi nell’approcciarsi alla complessa arte del ‘saper vivere’. Una traduzione che Pagano conferisce al concetto di ‘tubi ed ance’ che non intendo spoilerare!!!
Non mancano nemmeno episodi esilaranti da cui anche Eduardo avrebbe tratto ispirazione per soggetti e sceneggiature.
Il racconto di Flavio è anche una toccante esternazione del dolore che accomuna coloro che si ritrovano da figli a prendersi cura dei genitori, capovolgendo ad un certo punto i ruoli.
Un’altra punizione è inflitta ai parenti dei malati di Alzheimer e cioè quella di continuare a vivere con il corpo del proprio caro mentre gli viene sottratta la potenza della MEMORIA che è fulcro per ogni interazione, scambio, espressione. La Memoria è la via della reciprocità per chi si ama. E Sara G, con la sua dualità ci spiega di pagina in pagina il significato del suo lascito “Vivere e amare… la stessa parola”.
‘Chi ten a mamm nun chiagne’ ci ricorda Flavio figlio-scrittore eppure le sue parole rivendicano tutto l’amore materno che lui piange nonostante sua madre sia ancora in vita.
Da leggere, perché… questo Infinito presente é come un completo ed amorevole manuale d’istruzione per ‘il figlio perfetto che tutti possiamo essere’.
L’ultima parte del libro si rivela una fonte preziosa di informazioni relative al mondo dell’ Alzheimer di cui fanno parte gli ammalati con le loro famiglie, i medici, i volontari o badanti, la associazioni non solo locali ma strutturate fino a livello europeo.
FACCIO SALTI ALTISSIMI – La mia storia oltre le barriere, tra ruote bucate e amori fuori tempo
Iacopo Melio
2018, Ed Mondadori
A cura di Ilaria Giani
Iacopo Melio ci racconta la disabilità da una prospettiva decisamente ariosa. Pervaso di grande freschezza e ironia questo libro è un mix di aneddoti biografici e acute riflessioni.
Da leggere, perché… ogni capitolo ci mette in contatto con la disabilità in un modo nuovo, libero dalla cornice del pietismo. Infatti, nonostante la malattia congenita e gli inevitabili limiti che essa impone, la vita di Iacopo è piena di iniziative, soddisfazioni e traguardi raggiunti. Iacopo Melio con una grande facilità di scrittura ci parla dunque del suo percorso, dal primo vagito fino al più recente impegno per i suoi progetti (tra cui la Onlus da lui fondata #vorreiprendereiltreno) passando per i suoi ricorrenti ricoveri, le vacanze al mare, il suo rapporto con l’adorata sorella, l’amore, l’università e la collaborazione con il giornale on-line Fanpage. In ogni capitolo l’autore ha la capacità di raccontarsi e strapparci un sorriso, tra una considerazione autorinonica e qualche colpetto ben assestato al fianco dei tanti pregiudizi, con eleganza e intelligenza.Una lettura estremamente gradevole e formativa per tutte e tutti.
PESCE
D’APRILE – Lo scherzo del destino che ci ha reso più forti
Daniela Spada, Cesare Bocci
2019, Sperling & Kupfer
A cura di Ida T.
Un racconto a due voci i cui protagonisti sono il dramma della malattia e la forza nelle sue svariate forme: quella dell’amore per se stessi e per gli altri; quella fisica, necessaria a non darla vinta ad un evento che ti cambia letteralmente la vita.
Daniela e Cesare condividono con i lettori i due punti di vista della stessa storia. Le pagine si lasciano leggere senza far leva sulla pietà anzi esprimono tutta la verità del “VOLERE E’ POTERE”!!!!! Interessante anche lo spaccato che l’attore e la sua compagna fanno sulla sanità italiana con cui hanno dovuto confrontarsi dopo il più inaspettato PESCE D’APRILE della loro vita.
Intenso, motivante, arriva all’ ultima parola con tutta la sua carica di positività.
