Ero molto giovane quando nel nostro paese si cominciò a discutere la legge del silenzio-assenso e oggi che mi avvicino al mezzo secolo, apprendo che ci vorrà ancora un anno perché diventi attuativa.
Chi per sopravvivere deve confidare nella morte di un suo simile e che in maniera espressamente volontaria (oggi si può chiedere di allegare la dichiarazione alla carta d’identità) acconsenta all’espianto degli organi, probabilmente si sente come la mano che compie il fatto. Valter ingaggia una lotta con la sua stessa vita, per anni nega, trascura, se riesce punisce, fino al momento dell’abbandono che è un abbassare le difese per accogliere anziché allontanare.
Abate e Mastrofranco (Valerio Mastandrea) ci vogliono magari far riflettere su chi soffre in attesa di un trapianto e su come alleggerirli almeno da quest’angoscia? Oppure vogliono farci trovare il coraggio di dire “Donare, perché no?”
Da leggere, perché …. la giornata nazionale donazione organi, quest’anno il 19 Aprile, lo sottolinea: 1000 trapianti eseguiti sono ancora pochi.
“Può nascere qualcosa di buono da un condizione di disagio
come l’isolamento forzato?”
Da questa semplice domanda la cremonese Marta Lucchi ha dato vita al progetto nel quale abbiamo subito creduto e che ci siamo impegnati a rendere concretamente possibile: scrivere un libro illustrato per affrontare questo momento complicato.
È difficile far accettare ai più piccoli – e anche a noi
adulti! – che la libertà in questo momento è limitata.
Tra il bisogno di muoversi e la tentazione di abbandonarsi
completamente alla pigrizia non è facile giostrarsi, soprattutto se ci sono
bimbi e bimbe in casa che reclamano le loro abitudini e le loro relazioni
quotidiane messe improvvisamente in standby. Ma è proprio nelle situazioni di
crisi che ci si ferma a riflettere e si fanno i cambiamenti più significativi.
Sì, perché Marta Lucchi non si è limitata a trovare i modi per contrastare noia e stress da quarantena; è andata oltre e ha cercato di mostrare la via per trarre qualcosa di positivo da questa situazione: riscoprire il valore dello stare insieme, sentirsi parte di una comunità. Qualcosa che – lo scopriamo in questi giorni – può andare ben oltre la vicinanza fisica: un “dolcissimo legame che può renderci più forti nell’attesa di ritrovarci di nuovo insieme”.
In realtà, il progetto è in se stesso un modo per sfuggire
alla ripetitività delle giornate e allo stesso tempo rinforzare le nostre
relazioni: quale miglior modo di evadere se non riunirsi al tavolo della cucina
e scrivere una storia che ci mette in contatto con gli altri, aiutandoli e
dando loro dei consigli?
E così, carta e penna alla mano, Marta e i suoi figli hanno scritto
questo libriccino: un manuale dedicato a grandi e piccoli per superare le
tensioni e i conflitti che una convivenza forzata inevitabilmente comportano e per
dare un senso nuovo allo stare insieme, riscoprendo il valore di quanto abbiamo
spesso dato per scontato.
Una volta conclusa la stesura del testo è entrata in gioco l’illustratrice Margherita Allegri, docente del Centro Fumetto Andrea Pazienza di Cremona, che ha arricchito le parole con i suoi bellissimi disegni. Ritroviamo qui il suo stile inconfondibile: l’effetto dell’inchiostro nero abbinato a un singolo colore (in questo caso l’arancione) accompagna le tavole dalla prima all’ultima pagina.
Infine, con l’obbiettivo di essere il più possibile inclusivi, abbiamo voluto utilizzare per il testo dell’eBook il font biancoenero® ad alta leggibilità per persone con dislessia.
Ora tocca a voi!
Con una donazione libera potrete scaricare la vostra copia di
“Come i nodi di una corda”.
A Disabilandia si tromba! E non solo aggiungerei io.
Ce lo conferma Marina Cuollo che tenendo fede al detto ‘Ne uccide più la penna che la spada’ non risparmia proprio nessuno. Ristabilendo una sorta di equilibrio tra normodotati e disabili, scocca irriverenti e dissacranti frecciate su atteggiamenti, stereotipi, goffaggini e dis – avventure senza distinzione.
Questa scugnizza in sedia a rotelle mi costringe a fare i conti con un mio personale disagio sul relazionarmi con chi in teoria è sfornito di ciò di cui io sarei dotata. Mi costringe ad ammettere un atto di presunzione nel sentirmi più fortunata con relativo senso di colpa.
Più leggo e più mi ridimensiono creando le giuste proporzioni tra ciò che ho conquistato grazie alla mia totale funzionalità fisica e ciò che invece è stato il frutto di volontà, impegno, coraggio, perseveranza, a volte sacrificio. Ho scoperto che sono ‘diversamente capace’ di fondare la mia vita su queste abilità.
Questi tasti nascosti sono stati raggiunti da un linguaggio ironico quanto sarcastico, per certi aspetti addirittura comico.
Da leggere, perché… è divertente quindi?!?! Sì, assolutamente, ma anche perché arriva alla coscienza di ognuno facendone un po’ delle caricature. Da leggere, perché… in una società eccessivamente redarguita dal politically correct si finisce col credere che basti coniare termini non offensivi con cui ‘catalogarli’. Il coraggio e la sfrontatezza dell’autrice dimostrano che non è così. Chi si sarebbe mai permesso di usare certi toni nel timore di sembrare ‘razzista’?
INFINITO PRESENTE – Una storia vera di amore, Alzheimer e felicità
Flavio Pagano
2017, Sperling & Kupfer
A cura di Ida T.
Ve lo ricordate lo sketch dei chirurghi di Aldo Giovanni e Giacomo? “Il mio nome è Alzheimer! Helmut Alzheimer!!! Questa celebre battuta provoca ilarità anche alla milionesima volta. Forse è stato così anche per i Pagano fino a quando a quel nome non hanno dovuto associare una nuova presenza in famiglia. Sì perché la malattia sdoppia Sara G. in colei che ”ricorda” e colei che ”ricordaquandodimentica”
Non si tratta di fatti clinici bensì della raccolta di eventi, emozioni, stati d’animo, paure e perché no pericoli che una mamma, due figli, una moglie, un Telenipote, uno Skypenipote, un criceto e un cane (dapprima immaginario, dopo in giocondità e ossa), condividono.
Napoli, città per eccellenza dove la Mamma e la Madonna sono un’unica entità e a maggior ragione se anziana e ammalata ‘nun z chiur’ (non si porta in ospizio o simili), realtà invariata a tutt’oggi per svariati motivi e convinzioni.
Flavio, l’autore e i componenti della famiglia si trasformano istintivamente in caregiver per far fronte alle esigenze dell’anziana donna che subisce il tormento del sentirsi sola e abbandonata ed è pervasa continuamente dal terrore che quegli estranei le provocano standole sempre addosso. Terrore a cui spesso reagisce aggredendo le mani che invece vorrebbero curarla. Vi invito a cogliere l’occasione di questa lettura perché Sara G seppur in tutta la sua disperazione ci fa dono di pensieri, considerazioni, bigliettini e gesti utili ad ognuno di noi nell’approcciarsi alla complessa arte del ‘saper vivere’. Una traduzione che Pagano conferisce al concetto di ‘tubi ed ance’ che non intendo spoilerare!!!
Non mancano nemmeno episodi esilaranti da cui anche Eduardo avrebbe tratto ispirazione per soggetti e sceneggiature.
Il racconto di Flavio è anche una toccante esternazione del dolore che accomuna coloro che si ritrovano da figli a prendersi cura dei genitori, capovolgendo ad un certo punto i ruoli.
Un’altra punizione è inflitta ai parenti dei malati di Alzheimer e cioè quella di continuare a vivere con il corpo del proprio caro mentre gli viene sottratta la potenza della MEMORIA che è fulcro per ogni interazione, scambio, espressione. La Memoria è la via della reciprocità per chi si ama. E Sara G, con la sua dualità ci spiega di pagina in pagina il significato del suo lascito “Vivere e amare… la stessa parola”.
‘Chi ten a mamm nun chiagne’ ci ricorda Flavio figlio-scrittore eppure le sue parole rivendicano tutto l’amore materno che lui piange nonostante sua madre sia ancora in vita.
Da leggere, perché… questo Infinito presente é come un completo ed amorevole manuale d’istruzione per ‘il figlio perfetto che tutti possiamo essere’.
L’ultima parte del libro si rivela una fonte preziosa di informazioni relative al mondo dell’ Alzheimer di cui fanno parte gli ammalati con le loro famiglie, i medici, i volontari o badanti, la associazioni non solo locali ma strutturate fino a livello europeo.
Domenica 5 Aprile avrebbe dovuto tenersi AbilityChef, la nostra gara di cucina per persone con disabilità presso il ristorante stellato Due colombe nello splendido @borgoanticosanvitale.
L’evento è rimandato in autunno, ma noi non molliamo facilmente e vi vogliamo coinvolgere in un contest casalingo!
In che consiste #ChefDaCasa?
Cucinate il vostro piatto forte e, una volta pronto, postate la foto corredata di ricetta sui social taggando
Il piatto che otterrà più like sarà premiato con un post direttamente sulla nostra pagina Facebook il 6 aprile e due biglietti per assistere ad AbilityChef 2020!
Un modo per sentirsi vicini e divertirsi con la passione della cucina anche in questo momento di isolamento…
Associazione Argilla, AIP (Associazione Italiana di Psicogeriatria) e Alzheimer Uniti Italia Onlus vista l’emergenza sociale associata a quella sanitaria causata dalla pandemia del Coronavirus (COVID-19), ha attivato una linea telefonica d’ascolto rivolta alle persone sole, con limitati contatti sociali che in questo momento di forzato isolamento si trovano a sperimentare ancora di più la condizione di solitudine.
Chi chiama il numero 351 5834933, attivo tutti i giorni dalle ore 15 alle 19, troverà una persona gentile e competente pronta ad accogliere le domande, i dubbi o anche solo scambiare parole di conforto.
AIUTACI
Dai questo numero alle persone che pensi potrebbero averne bisogno: scarica e diffondi il pdf della locandina.
Inoltre Argilla suggerisce a tutti
#chiamachièsolo
un invito a contattare quotidianamente, anche solo per sentire come va, quelle persone di cui conosciamo la fragilità e la solitudine. Mai come in questo momento di emergenza, le persone hanno bisogno di vicinanza e di parole rassicuranti.
FACCIO SALTI ALTISSIMI – La mia storia oltre le barriere, tra ruote bucate e amori fuori tempo
Iacopo Melio
2018, Ed Mondadori
A cura di Ilaria Giani
Iacopo Melio ci racconta la disabilità da una prospettiva decisamente ariosa. Pervaso di grande freschezza e ironia questo libro è un mix di aneddoti biografici e acute riflessioni.
Da leggere, perché… ogni capitolo ci mette in contatto con la disabilità in un modo nuovo, libero dalla cornice del pietismo. Infatti, nonostante la malattia congenita e gli inevitabili limiti che essa impone, la vita di Iacopo è piena di iniziative, soddisfazioni e traguardi raggiunti. Iacopo Melio con una grande facilità di scrittura ci parla dunque del suo percorso, dal primo vagito fino al più recente impegno per i suoi progetti (tra cui la Onlus da lui fondata #vorreiprendereiltreno) passando per i suoi ricorrenti ricoveri, le vacanze al mare, il suo rapporto con l’adorata sorella, l’amore, l’università e la collaborazione con il giornale on-line Fanpage. In ogni capitolo l’autore ha la capacità di raccontarsi e strapparci un sorriso, tra una considerazione autorinonica e qualche colpetto ben assestato al fianco dei tanti pregiudizi, con eleganza e intelligenza.Una lettura estremamente gradevole e formativa per tutte e tutti.
PESCE
D’APRILE – Lo scherzo del destino che ci ha reso più forti
Daniela Spada, Cesare Bocci
2019, Sperling & Kupfer
A cura di Ida T.
Un racconto a due voci i cui protagonisti sono il dramma della malattia e la forza nelle sue svariate forme: quella dell’amore per se stessi e per gli altri; quella fisica, necessaria a non darla vinta ad un evento che ti cambia letteralmente la vita.
Daniela e Cesare condividono con i lettori i due punti di vista della stessa storia. Le pagine si lasciano leggere senza far leva sulla pietà anzi esprimono tutta la verità del “VOLERE E’ POTERE”!!!!! Interessante anche lo spaccato che l’attore e la sua compagna fanno sulla sanità italiana con cui hanno dovuto confrontarsi dopo il più inaspettato PESCE D’APRILE della loro vita.
Intenso, motivante, arriva all’ ultima parola con tutta la sua carica di positività.
Convocazione dell’Assemblea Ordinaria per il giorno 27 Marzo 2020 ore 8.00 e in seconda convocazione il 28 marzo 2020 ore 15.00 presso la Filanda Meroni, via Cattaneo 26029 Soncino (Cremona).
Ordine del giorno
Valutazione da parte del CD delle richieste di nuovi soci;
Descrizione delle attività svolte nell’anno 2019;
Approvazione della relazione delle attività e del bilancio consuntivo ed economico relativo all’anno 2019;
Deliberazione della previsione e della programmazione economica dell’anno 2020;
Per ragioni legate alla diffusione del coronavirus, Grégoire Ahongbonon non verrà in Italia
Con piacere annunciamo l’evento “Oltre le catene“, testimonianza di Grégoire Ahongbonon che da oltre 30 anni in Africa libera dalle catene, cura e reintegra migliaia di persone con disagio psichico.
Lunedì 2 Marzo 2020 dalle ore 17.30
Sala Conferenza Civico81, in via Bonomelli n°81 – Cremona
Kouakou era incatenato a terra. Si trovava in un villaggio a 40 chilometri da Bouaké, in Costa d’Avorio. Chissà da quanto tempo aveva braccia e gambe bloccate da un fil di ferro. Carne e ferro erano una massa indistinguibile. Quando Grégoire lo vide, si precipitò a tagliare i fili di ferro. Ma la setticemia era ormai troppo avanzata. Il ragazzo morì poco dopo. Riuscì ancora a dire grazie al suo liberatore. E a chiedersi: «Non capisco perché i miei genitori mi hanno fatto questo, io non sono cattivo». Lo hanno fatto perché era considerato «pazzo». Da quel giorno del 1994, Grégoire Ahongbonon gira l’Africa, villaggio per villaggio, alla ricerca di malati mentali «curati» con violenze o tenuti in catene, metodo «ancora usato per “trattare” i malati psichici», ci spiega. Li cerca per liberarli, perciò ha sempre con sé gli «attrezzi del mestiere»: cesoie, seghetto, mazza e martello. E per accoglierli nei suoi centri. Per questo Grégoire è considerato il «Basaglia d’Africa» (nel 1998 ha anche ricevuto il Premio internazionale intitolato al neurologo italiano), o l’«Angelo dei matti».
